Selbsthilfegruppen vorgestellt

Diagnose Diabetes - Was bedeutet das für Sie?

Veränderung! Als ich die Diagnose „Diabetes“ erhalten habe, traf mich dies mit einer Wucht, die ich so nicht erwartet hatte. Ich musste mich deshalb erstmal neu sammeln. Was mir persönlich sehr geholfen hat, war das Vorwissen, dass es bereits in unserer Familie Fälle von Diabetes gab. Dadurch konnte meine Familie selbst schon Erfahrungen mit der Krankheit sammeln.

Wie sind Sie auf Selbsthilfe gekommen?

Ich war schon in jungen Jahren ehrenamtlich tätig und wusste dadurch, dass es die Möglichkeit der Selbsthilfe gibt. Kurz vor dem Ende meines Studiums bin ich auf den Deutschen Diabetiker Bund e. V. aufmerksam geworden. Über diesen gelangte ich in meine Selbsthilfegruppe.

Was macht Ihre Selbsthilfegruppe aus?

Wir besitzen ein sehr gutes technisches Knowhow. Dabei profitieren wir insbesondere von der Kooperation mit der Abteilung für Insulinpumpenambulanz des Universitätsklinikums „Carl-Gustav-Carus“ in Dresden. Darüber hinaus bestehen zahlreiche Kontakte zu unterschiedlichen Insulinpumpenherstellern. Diese unterrichten uns regelmäßig über die technischen Daten sowie Funktionsweisen der Insulinpumpe und bringen uns auf den neusten Stand der Technik. Außerdem zeichnet sich unsere Gruppe durch einen unheimlich großen persönlichen Erfahrungsschatz aus, weil wir schon sehr lange bestehen. Wir treffen uns regelmäßig und tauschen uns über die Nutzung der Insulinpumpe im Alltag aus

Wir organisieren jährlich in enger Zusammenarbeit mit Frau Prof. Dr. med. Barbara Ludwig (Ärztliche Leitung der Insulinpumpenambulanz, Ambulanz Diabetes und Schwangerschaft am Universitätsklinikum) sowie Herrn Dr. Reichel (Chefarzt der Diabetologie und Insulinpumpenambulanz am Helios-Klinikum Freital)) einen Insulinpumpentag für Betroffene und Interessierte. Besucher & Besucherinnen können sich hier über technische Neuigkeiten von Herstellern informieren. Im Mittelpunkt stehen insbesondere die fachlichen Vorträge, um neue Anregungen und Möglichkeiten im Umgang mit der Insulinpumpe im Alltag zu erhalten. Am 16. November 2024 findet der Insulinpumpentag mittlerweile zum 23. Mal auf dem Gelände des Dresdener Universitätsklinikum statt.

Seit wann besteht Ihre Selbsthilfegruppe und wie viele Mitglieder hat sie derzeit?

Ein genaues Datum kann ich Ihnen leider nicht nennen. Allerdings gibt es Mitglieder in unseren Reihen, die bereits seit über 30 Jahren dabei sind. Zurzeit sind wir über 50 Personen.

Selbsthilfe wird auch als vierte Säule des Gesundheitswesens bezeichnet. Wie schätzen Sie die Akzeptanz von Selbsthilfegruppen durch medizinisches Fachpersonal ein?

Viele der medizinischen Fachkräfte erachten Selbsthilfegruppen als etwas sehr Positives. Sie begrüßen insbesondere die Selbstwirksamkeit der Mitglieder. Erkrankte erhalten durch die Gruppe „Gleich-Betroffener“ umfassende Informationen zum Krankheitsbild sowie zu bestehenden Versorgungssystemen. Außerdem lernen sie mit schwierigen Situationen umzugehen. Die Betroffenen helfen sich gegenseitig und sind daher nicht länger allein mit ihren Problemen.

Jeder Mensch ist individuell und reagiert unterschiedlich. Jede Situation sollte daher auch individuell betrachtet werden und dabei unterstützen die Selbsthilfegruppen. Selten, dass medizinische Fachkräfte diese Unterstützung nicht aufgreifen. Wir als Selbsthilfegruppe und medizinische Fachkräfte arbeiten oft eng zusammen, damit es den Betroffenen bessergeht und sie ihre Selbstständigkeit so weit wie möglich behalten.

Sollte Selbsthilfe aus Ihrer Sicht mehr in den Fokus der Öffentlichkeit gerückt werden?

Ja! Die Selbsthilfe sollte mehr in der Öffentlichkeit gerückt werden, da die viele nicht wissen, dass es diese Möglichkeit an Hilfe überhaupt gibt und an wen man sich wenden kann. Ergo suchen die Menschen erst gar nicht nach dieser Art von Hilfe.  Dies macht den ersten Schritt besonders schwierig. Sobald aber die benötigten Initialinformationen vorliegen, ist es schon fast ein Selbstläufer.

Wie können Interessierte Kontakt zu Ihrer Gruppe aufnehmen?

Wir sind per E-Mail unter SHG-Pumpen-Dresden@t-online.de erreichbar. Die Kontaktaufnahme zu unserer Gruppe ist aber auch über die KISS, den Deutschen Diabetiker Bund oder über Diabetologen möglich.

Weitere Informationen erhalten Sie unter: www.diabetikerbund-sachsen.de

Diagnose Diabetes-was bedeutet das für Sie?

Eine Diagnose ist immer wie ein Faustschlag in den Magen. Ich denke es gibt auch keine guten oder weniger guten Krankheiten. Mit einem gut eingestellten Diabetes kann man lange gesund leben. Man muss sich nur darauf einlassen und sich bemühen, Folgeerkrankungen gering zu halten. Unsere Selbsthilfegruppe ist für Familien mit Kindern, welche an Typ 1 erkrankt sind. Für diese ist das ein radikaler Umbruch mit allen damit verbundenen Ängsten und Nöten. Das reicht vom Umgang mit der neuen Technik, über die Umstellung der Ernährung bis hin zu den sozialen Belangen, wie Schule oder KITA. Ein Sack voll Probleme.

Wie sind Sie auf Selbsthilfe gekommen?

Meine Ex-Frau erkrankte als Kind an Diabetes und aus ihrer Erfahrung heraus war es damals wie heute schwer einen Ansprechpartner zu finden. Aus dieser Not gründeten wir für die betroffenen Eltern unsere Selbsthilfegruppe. Das schlug ein wie eine Bombe.

Was macht ihre Selbsthilfegruppe aus, seit wann besteht diese und wie viele Mitglieder hat sie derzeit?

Wir sind schon eine besondere Truppe mit viel Herzblut und Engagement. Ein Verein von Familien für Familien. Von unserer Gründung 2002 bis heute war es aber auch ein Lernprozess. Treffen in geschlossenen Räumen mit Vorträgen waren irgendwann nicht mehr möglich. Wir stellten uns also um - auf Erlebnispädagogik an verschiedenen Orten mit Fachleuten als Gäste und Ansprechpartner. Wir gehen wandern, unternehmen Ausflüge, besuchen Spielplätze uvm. Neben denn betroffenen Familien sind auch viele Ärzte und Fachleute im Verein aktiv. Höhepunkte sind unsere jährlichen Eltern-Kind-Diabetes Wochenenden in der Landherberge Neschwitz. Seit der Pandemie kommen allerdings weniger Familien, was sehr schade ist. Bei den modernen Medien hingegen sind alle im „geschützten Raum“ gut vernetzt und helfen sich gegenseitig. Aktuell sind 50 Familien bei den Zuckerkids eingetragen.

Selbsthilfe wird als vierte Säule des Gesundheitswesens bezeichnet. Wie schätzen sie die Akzeptanz von Selbsthilfegruppen durch medizinisches Fachpersonal ein?

Wir hatten schon bessere Zeiten, konnten uns manchmal vor Angeboten - gerade aus der Pharmaindustrie - kaum erwehren. Das ist heute anders. Es ist schwierig geworden Fachpersonal für unsere Angebote, welche oft am Wochenende stattfinden, zu gewinnen. Oft sind es Ärzte, welche selbst betroffen und somit bereits im Verein aktiv sind. Aber bei unseren Veranstaltungen können erfahrene Eltern gut den Familien helfen, die erst seit kurzem von der Krankheit ihrer Kinder betroffen sind und ihre Fragen loswerden möchten.

Sollte Selbsthilfe aus Ihrer Sicht mehr in den Fokus der Öffentlichkeit gerückt werden?

Eigentlich ist die Werbung der Kontaktstellen sehr gut. Das Problem sind die betroffenen Familien selbst. Entweder man will sich informieren, helfen lassen, dass die Kinder sich kennenlernen und

untereinander Kontakte knüpfen, oder man will es eben nicht. Das liegt an jedem selbst. Gesundheitsmessen oder Treffen mehrerer Gruppen unter einem Dach finde ich sehr gut und hilfreich. 

Wie können Interessierte Kontakt zu Ihrer Gruppe aufnehmen?

Gerne über die Kontaktstelle der KISS Dresden oder natürlich über diabetiker-sachsen.jimdo.com oder zuckerkids@ t-online.de, soll es ganz schnell gehen dann unter der 0174-3274814.

Interview mit Sylvia Kalix

Selbsthilfegruppen vorgestellt (5)

„Peer-Point ist Hilfe und Unterstützung von Betroffenen für Betroffene“

Sylvia Kalix, Leiterin der Selbsthilfegruppe „Peer-Point“ gibt Auskunft

Wenn man sich mit Fragen, Sorgen, einem Problem oder Anliegen allein gelassen fühlt und sich gern mit anderen Menschen austauschen möchte, denen es ähnlich geht, dann könnte eine Selbsthilfegruppe genau das Richtige sein. Es gibt in der Landeshauptstadt eine große Vielfalt in der Selbsthilfe. Viele Gruppen treffen sich zu Themen aus den Bereichen chronische Erkrankungen, psychische Belastungen oder Süchte. Aber auch Trauer, Missbrauch, Essstörungen, Mobbing oder soziale Themen können in Selbsthilfegruppen bearbeitet werden.

Einige davon stellen sich in den nächsten Amtsblatt-Ausgaben den Fragen der Redaktion. Die Amtsblatt-Redaktion sprach im fünften Teil mit der Leiterin der Selbsthilfegruppe „Peer-Point“, Sylvia Kalix.

Peer-Point – Was ist das eigentlich?

Eine Gruppe von Menschen, die alle mit einer psychischen Erkrankung leben und diese auch akzeptieren. Alle haben wir Erfahrungen im Umgang mit unserer Erkrankung gemacht, haben Krisensituationen erlebt und auch gemeistert. Aus all unseren Erfahrungen schöpfen wir Kraft und Mut, um anderen Betroffenen und Angehörigen zur Seite stehen zu können.

Leider ist es in unserer Gesellschaft oft so, dass nur der krank ist beziehungsweise krank sein darf, bei dem die Krankheit auch körperlich zu sehen ist. Oft hört man: „Reiße dich doch einfach mal zusammen. Draußen scheint die Sonne“ oder „Geh einfach mal an die frische Luft – dann ist es auch wieder gut.“ Solche Floskeln sind völlig unangebracht und zeigen, dass noch viel Arbeit nötig ist, bis psychische Krankheiten Akzeptanz in der Öffentlichkeit finden.

Im Peer-Point geben Betroffene anderen Betroffenen Hilfe und Unterstützung. Die Kommunikation ist ebenbürtig – ganz nach dem Peer-to-Peer-Ansatz. Eine psychische Erkrankung hat so viele Facetten und wie alles im Leben auch viele positive Seiten. Ich habe wahrgenommen, dass Menschen mit psychischen Krankheitsbildern oft feinfühliger und emphatischer reagieren als andere. Der besondere Tiefgang dieser Menschen zeigt sich vor allem in der Kunst- und Musikszene sowie im Sport.

Wie sind Sie dazu gekommen beim Dresdner Peer-Point mitzuwirken?

Ich bin seit fast 20 Jahren auf sozialer Ebene in Dresden tätig. Bereits im Jahr 2000 gründete ich unter dem Motto „Der Weg ist das Ziel“ eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit Zwängen. Für mich ist es immer wieder sehr wichtig, nicht gegen die Erkrankung zu kämpfen. Stattdessen sollte man versuchen, mit der Erkrankung ein für sich lebenswertes Leben zu führen. Ich sehe die Krankheit als Chance. Als ich von den Plänen zur Eröffnung eines Peer-Point hörte, war ich sofort Feuer und Flamme. Gemeinsam etwas verändern. Einen Ort für ein Miteinander schaffen. Das ist mein Ding.

Was hat Sie bewogen die Leitung zu übernehmen?

Ich bin ein Mensch, der einfach losmacht. Ich versuche in allem das Positive zu sehen und optimistisch an Aufgaben heranzugehen. Es ist wichtig Menschen zu zeigen, dass alles seinen Sinn hat und dass es sich lohnt, neues auszuprobieren. Geht es schief, bleibt die Erfahrung. Gern vermittle ich Unterstützung, Hoffnung, Empathie und Leichtigkeit. Es gibt mir selbst Kraft. Daher war es für mich eine schöne Herausforderung, die Leitung der Gruppe zu übernehmen.

Woran arbeiten Sie jetzt gerade?

Seit vielen Jahren hatte ich den Traum, ein Haus für Menschen mit einer Zwangserkrankung zu gründen. Der Traum wird wahr, wenn auch zunächst mit einer Begegnungsstätte mit Cafécharakter. Nun nicht mehr „nur“ für Menschen mit Zwängen, sondern für alle Menschen, die einsam sind, die mit einer psychischen Erkrankung leben und mit anderen Menschen ins Gespräch kommen wollen.

Das Café soll vor allem in den Abendstunden, an Sonn- und Feiertagen eine Begegnungsstätte sein. Für unsere Selbsthilfegruppe und auch unser Café möchte ich Menschen motivieren, mitzuwirken. Es ist wichtig, dass wir mit der psychischen Erkrankung offen umgehen und uns nicht mehr verstecken. Es kostet so viel Kraft und vor allem verlieren wir dabei unsere Selbstachtung.

Leider erwarten wir viel zu oft Verständnis, wollen jedoch selbst nicht zeigen, wofür wir es eigentlich erwarten. Die Frage ist nicht warum, die Frage ist, warum nicht. In dem Sinne freuen wir uns auf Menschen, die sich angesprochen fühlen, bei uns mitzuwirken, um die Welt somit ein wenig freundlicher, sonniger, verständnisvoller zu machen. Gern können Interessierte über die KISS mit uns Kontakt aufnehmen.

Interview mit einer Frau die anonym bleiben möchte

Selbsthilfegruppe vorgestellt (4)

„Das Leben ohne Kind ist wie das Fallen ins Bodenlose“

Die neue Selbsthilfegruppe „OK“ – Menschen, die trotz Kinderwunschs keine Kinder haben – stellt sich vor
Wenn man sich mit Fragen, Sorgen, einem Problem oder Anliegen allein gelassen fühlt und sich gern mit anderen Menschen austauschen möchte, denen es ähnlich geht, dann könnte eine Selbsthilfegruppe genau das Richtige sein. Es gibt in der Landeshauptstadt eine große Vielfalt in der Selbsthilfe. Viele Gruppen treffen sich zu Themen aus den Bereichen chronische Erkrankungen, psychische Belastungen oder Süchte. Aber auch Trauer, Missbrauch, Essstörungen, Mobbing oder soziale Themen können in Selbsthilfegruppen bearbeitet werden.

Einige davon stellen sich in den nächsten Amtsblatt-Ausgaben den Fragen der Redaktion. In der vierten Folge äußert sich eine Frau, die Mitglied der neuen Selbsthilfegruppe „OK“ ist und anonym bleiben möchte.

OK-Gruppe – wofür steht das?

In der OK-Gruppe treffen sich Menschen, die trotz Kinderwunschs keine Kinder haben. Viele Paare versuchen jahrelang, ein Kind zu bekommen. Irgendwann müssen sie sich damit abfinden, dass ihr Wunsch nicht in Erfüllung geht. Dies ist sehr schmerzhaft. Dann bricht oft ein ganzes Lebenskonzept in sich zusammen. Es benötigt vor allem Trost und Verständnis. Das jahrelange Hoffen und Bangen bringt Paare an den Rand der Verzweiflung und an ihre körperlichen und seelischen Grenzen. In der Gruppe treffen sie auf Leidensgenossinnen und Leidensgenossen, die wissen, worum es geht, die wissen, wie es sich anfühlt – wie unendlich traurig und ohnmächtig. Das Thema wird in unserer Außenwelt leider immer noch sehr tabuisiert. Es fehlt oft der nötige Austausch, um irgendwann „heil“ und mit neuem Mut aus dieser Krise hervorzugehen. Die Betroffenen dürfen in unserer Runde trauern und Abschied nehmen. Gemeinsam finden wir neue Wege, wie ein Leben ohne Kind aussehen kann.

Haben Sie sich Kinder gewünscht?

Ja, sehr!

Wie war es, einsehen zu müssen, dass sich dieser Wunsch nicht erfüllt?

Ich bin nun 45 Jahre alt. Etliche Versuche, ein Kind zu bekommen, sind gescheitert. Irgendwann fehlen die Kraft, der Mut und die Hoffnung, um weiter zu machen. Vor der letzten künstlichen Befruchtung war klar, dass dies der letzte Versuch sein wird. Es hat leider nicht geklappt. Dieses „ins Bodenlose fallen“ und der unsägliche Schmerz, den keiner nehmen kann, sind immer so schlimm. Ich wollte das nicht mehr! Dass ich kein Kind mehr haben darf, habe ich wohl noch nicht wirklich realisiert. Ich befinde mich derzeit im Prozess des Abschiednehmens.

Was erhoffen Sie sich von der Gruppe?

In erster Linie wünsche ich mir Austausch und Entlastung. Endlich kann ich Menschen begegnen, die das Gleiche erfahren haben, wie ich und die wissen, wie sich das anfühlt. Mein Mann kann sich nur schwer einfühlen, da er bereits zwei Kinder hat. Vor allem wünsche und erhoffe ich mir, aber auch einen Weg zu finden, wie es nun für mich und uns weitergehen kann. Ich möchte nach vorn schauen, wieder mit Freude auf meine Zukunft blicken dürfen. 

Wie können Interessierte Kontakt mit Ihrer Gruppe aufnehmen?

Über die KISS. Oder sie schauen einfach beim Gruppentreffen vorbei. Wir treffen uns an jedem dritten Donnerstag im ungeraden Monat, 19 Uhr, in der KISS. Das nächste Treffen ist am 19. März.

Hier finden Sie den Artikel im Amtsblatt auf Seite 3

Im Interview: Die Gruppenleiterin der Selbsthilfegruppe Opfer von narzisstischem Missbrauch

Wie sind Sie auf Selbsthilfe gekommen?

Im Rahmen einer Psychotherapie wurde mir klar, dass meine Mutter eine narzisstische Persönlichkeitsstörung hat. Dies bedeutet eine schwere Störung ihres Selbstwertes aufgrund dessen sie sich selbst erhöht und andere abwertet. Es geht um emotionale Gewalt, die oft zu psychosomatischen Erkrankungen führt.

Ich war an einem Punkt angelangt, an dem mir der Austausch mit anderen immer wichtiger wurde. Da in Dresden noch keine solche Gruppe existierte, erkundigte ich mich bei der KISS, der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen, über die Modalitäten der Gründung einer Gruppe mit dem Namen Opfer von Menschen mit narzisstischer Persönlichkeitsstörung.

Seit wann besteht Ihre Selbsthilfegruppe?

Damals gab es noch keine Gruppe für meine spezifischen Erfahrungen und Wünsche. Gemeinsam mit den Mitarbeiterinnen von KISS startete ich einen Presseaufruf an Menschen, die ebenfalls Opfer von Menschen mit narzisstischen Persönlichkeitsstörungen geworden waren und den persönlichen Austausch suchen. Im März 2017 kam es zu unserem ersten Gruppentreffen. Kristin Rietschel von der KISS begleitete dieses erste Treffen. 

Wie viele Mitglieder hat Ihre Selbsthilfegruppe derzeit?

An unseren Gruppentreffen nehmen immer zwischen fünf bis zehn Personen teil. Drei von uns sind seit Beginn dabei.

Was macht Ihre Selbsthilfegruppe aus?

Bei uns treffen Menschen aufeinander, die schmerzhafte Erfahrungen im Zusammenleben mit Narzissten gemacht haben. Die meisten kommen aus einer narzisstisch geprägten Partnerschaft. Der Austausch mit Gleichgesinnten hilft, das Geschehene zu reflektieren und das eigene Bewusstsein zu stärken. Die schmerzhafte Realität ist, dass es sich um emotionale Gewalt handelt. Gewalt, die uns allen widerfahren ist. Gestärkt durch die Gruppe fällt es uns leichter, mit dieser Erfahrung im Alltag umzugehen.

Wie hat sich durch die Selbsthilfegruppe Ihre eigene Situation zum Positiven verändert?

Die Gruppe hat mich stark gemacht. Ich konnte kaum über meine Probleme reden, sie nicht ansprechen. Die Gruppe regte mich zum Sprechen an, brachte mich zum Nachdenken. Meine Probleme wurden mir klarer, bewusster – dadurch, dass ich sie selbst aussprach. Heute merke ich, wie sich der Knoten meiner Kindheit langsam löst. Ich habe wieder Lebensfreude gewonnen und bin wesentlich selbstbewusster.

Wie können Interessierte Kontakt mit Ihrer Selbsthilfegruppe aufnehmen?

Betroffene erhalten die Kontaktdaten unserer Gruppe bei der KISS. Sie können aber auch direkt zu einem unserer Gruppentreffen vorbeischauen. Diese finden jeden 1. und 3. Dienstag im Monat, 16.30 Uhr, in der Volkssolidarität auf der Alfred-Althus-Straße 2 a statt.

Selbsthilfe wird auch als vierte Säule im Gesundheitswesen bezeichnet. Wie schätzen Sie die Akzeptanz von Selbsthilfegruppen durch medizinisches Fachpersonal ein?

Bisher hatten wir als Selbsthilfegruppe noch keinen Kontakt zum Gesundheitswesen. Wir beabsichtigen demnächst, Flyer von unserer Gruppe zu gestalten und diese in Praxen und Krankenhäusern auszulegen. Wir sind gespannt, wie dort auf uns und unsere Flyer reagiert wird. Was wir uns als Gruppe allerdings manchmal fragen, ist, inwiefern Jugendämter und auch Richter über narzisstische Wesenszüge geschult sind. Gehören narzisstische Persönlichkeitsstörungen zum Inhalt des Studiums? Gibt es im späteren Berufsleben Weiterbildungen zu dieser Problematik? Narzissten sind oft sehr gekonnt in der Beeinflussung anderer Personen. Vielleicht sollte dies häufiger bei Entscheidungen einbezogen werden. Vor allem dann, wenn es um das Wohl von Kindern geht.

Sollte die Selbsthilfe aus Ihrer Sicht noch mehr in den Fokus der Öffentlichkeit gerückt werden?

Auf jeden Fall. Wenn ich im Bekanntenkreis über meine Gruppe spreche, habe ich das Gefühl, dass ein negatives Bild in den Köpfen besteht. Das sei ja nichts Professionelles. Oft heißt es, im Stuhlkreis ginge es nur um Selbstmitleid. Und diese falschen Bilder werden dann auch noch verbreitet. Es ist einfach nicht bekannt, was Selbsthilfe leistet, was sie ändern kann – aus eigenem Impuls. Das sollte unbedingt klar gerückt werden.