Neue Selbsthilfegruppe im Aufbau – Thema Neurofibromatose

In Dresden ist eine neue Selbsthilfegruppe im Aufbau, die sich dem Thema Neurofibromatose zuwendet, einer Krankheit mit vielen Gesichtern. Die städtische Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfegruppen, kurz KISS, unterstützt diese Gruppengründung und sucht Menschen, die Interesse haben, dabei zu sein. Interessierte können sich an KISS wenden – Kontakt per Telefon 0351-2061985, E-Mail kiss-dresden@t-online.de oder persönlich Ehrlichstraße 3, 01067 Dresden.

Bei Gruppengründung angesprochen sind an Neurofibromatose Erkrankte, Eltern betroffener Kinder sowie weitere Angehörige. Die Mitglieder können aus Dresden, dem Umland und ganz Sachsen sein. Bei den Treffen geht es darum, sich regelmäßig über neue medizinische Erkenntnisse und Therapiemöglichkeiten auszutauschen. Ziel der neuen Selbsthilfegruppe ist es auch, sich gegenseitig zu stärken und die Öffentlichkeit besser für die Erkrankung zu sensibilisieren. Bereits jetzt stehen Informationen zur geplanten Gruppe online unter www.neurofibromatose-selbsthilfe.jimdo.com.
Neurofibromatose wird nach ihrem Entdecker auch Morbus Recklinghausen genannt. Es sind Erkrankungen, die durch Störungen während der Embryonalentwicklung entstehen. Aufgrund einer Fehlbildung kommt es zu gutartigen Tumoren an der Haut, im Nervengewebe oder im Gehirn. Seltener ist eine bösartige Entartung der Tumore.

Ursächlich für die Erkrankungen sind bestimmte Gendefekte, die häufig vererbt werden. Die Krankheit kann aber auch ohne familiäre Vorbelastung, durch spontane Veränderungen des Erbmaterials entstehen. Neurofibromatose ist weder einfach zu diagnostizieren noch im Verlauf sicher vorherzusagen. Sie ist jedoch Gegenstand wissenschaftlicher Forschungen.